¿Son seguros y seguros los servicios de prueba de ADN en línea?

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Las pruebas de ADN se han convertido en un gran negocio. Empresas como 23andMe, ADN ancestral, ADN del árbol genealógico, y muchos otros ahora ofrecen sus servicios en general. Todo lo que necesita hacer es enviar una muestra y le informarán sobre posibles problemas de salud, información sobre su ascendencia y todo tipo de otros "hechos". (Cuán precisos son, por supuesto, para debate).

¿Pero es una buena idea enviar su ADN a una corporación? ¿Qué hacen con él? ¿Es esto un problema potencial de privacidad? Vamos a ver.

Qué ofrecen estos servicios

23andMe, uno de los servicios más populares, ofrece dos tipos diferentes de pruebas. La primera es una prueba de ascendencia por $ 99. Después de enviar su muestra, recibirá un informe con un desglose de porcentajes, cada uno de los cuales muestra la influencia genética de una región en particular en su cuerpo.

También puede optar por conectarse con otras personas que tienen una composición genética similar. Es como una red social basada en el ADN. ¿Son precisas estas cifras? 23andMe dice que sí.

Edición interior informes que gemelos idénticos pueden ver algunas diferencias notables, por lo que podría ir en cualquier dirección.

El segundo servicio, por $ 100 adicionales, incluye factores de salud. Obtiene una serie de informes de riesgos:

• Enfermedad de Alzheimer de inicio tardío
• Enfermedad de Parkinson
• Deficiencia de alfa-1 antitripsina
• Trombofilia hereditaria

También puede ver cómo sus genes pueden afectar cosas como su sueño, "peso genético", el estado de portador para una serie de enfermedades y una serie de factores cosméticos (aunque por qué necesita un informe genético para indicarle el color de su cabello, no estoy Por supuesto).

La FDA aprobó los informes de riesgos, pero aún existe controversia sobre la precisión y la utilidad de estas pruebas. 23andMe no siempre ha tenido un gran relación con la FDA ya sea.

¿Esto viola su privacidad?

Esta es la pregunta que realmente estamos aquí para considerar. Puede discutir todo el día sobre si estas pruebas son precisas o no, si están causando ansiedad indebida o si las empresas solo están sacando provecho del dinero mientras todavía pueden hacerlo.

Pero estás enviando tu ADN a una corporación. ¿Debería eso ponerte nervioso?

Por supuesto, mi respuesta inicial es absolutamente. Pero comencé a investigar las políticas de privacidad y los modelos de ingresos de las empresas de pruebas de ADN, y me di cuenta de que la respuesta es un poco más complicada.

Sí, las empresas de pruebas de ADN son vender su información genética 6 maneras sorprendentes de recopilar sus datosUsted sabe que sus datos están siendo recopilados, principalmente por su ISP y el aparato de vigilancia de la NSA y el GCHQ. ¿Pero quién más está extrayendo efectivo de su privacidad? Lee mas . Eso es incontrovertible. Lo venden a organizaciones de investigación, pero está en un formato desidentificado. Su nombre no está vinculado a ninguna información genética que se venda. Eso es algo tranquilizador.

Puede optar por esta protección y permitir que las empresas vendan datos no anónimos. Si usted quiere hacer eso depende de usted (y si las compañías encuentran una forma de expresar su solicitud de una manera que parezca una buena idea). Como es de esperar, y al igual que con muchas otras empresas, leer las políticas de privacidad y las solicitudes de consentimiento no siempre es fácil.

Sin embargo, si no opta por este programa, sus datos solo se venderán en forma anónima.

¿La información genética anónima lo protege?

Suponiendo que la desidentificación de sus datos sea efectiva, realmente no hay nada de qué preocuparse desde una perspectiva de privacidad. Sin embargo, el hecho de que su información genética se esté comprando y vendiendo, podría no sentirse bien con usted. Y no serías el único.

Sin embargo, ese no es el único problema de privacidad en juego aquí. Por ejemplo, las compañías de seguros de vida pueden negarle la cobertura en función de su perfil genético, porque están bajo leyes diferentes a las compañías de seguros de salud. ¿23andMe vende su información a las compañías de seguros de vida? No.

¿Eso significa que nunca lo harán? Tendrás que dar tu propia opinión sobre eso.

¿Y qué hay de otras partes interesadas? Actualmente, los empleadores no pueden solicitar información genética, pero algunos legisladores en los Estados Unidos están analizando quitando esa protección.

Los gobiernos de todo el mundo están creando bases de datos de ADN masivas ¿El ADN de tu primo te hace sospechoso?Los sitios web de genealogía ahora venden pruebas de ADN que los ayudarán a vincularlo con las ramas perdidas de su árbol genealógico. Pero este servicio tiene un inconveniente en la violación de la privacidad, uno que podría verlo encarcelado. Lee mas para fines de aplicación de la ley, y eso tiene preocupados a muchos defensores de la privacidad. El ADN ancestral tiene un página sobre la aplicación de la leyy declara que entregarán información genética si se les entrega una orden de registro válida. En los Estados Unidos, no tenemos una reputación estelar por denegar solicitudes de órdenes de búsqueda que violen la privacidad de los ciudadanos.

Y aunque las redes sociales no solicitan datos genéticos, y probablemente no lo harán pronto, la idea de lo que podría suceder es particularmente escalofriante ¿Qué sucede cuando las redes sociales conocen su información genética?Considere algunas de las compañías más poderosas en información del planeta: las redes sociales. ¿Y si tuvieran tu ADN? Lee mas .

Ninguno de estos posibles problemas de privacidad se resuelve mediante el anonimato de sus datos antes de venderlos a empresas de investigación. Por supuesto, se podría argumentar que ninguna de estas cosas ha sucedido, y que no es probable que lo hagan. ¿Pero quieres correr el riesgo? O es el riesgo lo vale ¿Por qué los estadounidenses han renunciado a la privacidad?Un estudio reciente de la Escuela de Comunicación Annenberg de la Universidad de Pensilvania concluyó que los estadounidenses están resignados a renunciar a los datos. ¿Por qué es esto y afecta más que solo a los estadounidenses? Lee mas ?

¿Deberías estar preocupado?

Ahora que hemos cubierto algunos escenarios extremos, puede ver que este es un problema bastante complicado. ¿Sería tan malo si el gobierno tuviera tu ADN? Con toda honestidad, probablemente no. Pero eso no impide que muchas personas piensen en GATTACA y los posibles futuros distópicos que podríamos ver si las cosas se ponen feas.

Al final, el estado actual de las pruebas genéticas probablemente no es un gran problema de privacidad. Es posible que se sienta incómodo con la venta de su información genética para investigación. El hecho de que alguien más se esté beneficiando de su muestra genética parece un poco extraño. Pero en lo que respecta a la privacidad, probablemente estés bien.

¿Eso significa que seguirá siendo así? Absolutamente no. En el clima político particularmente volátil de hoy, parece ingenuo dar nada por sentado. Antes de inscribirse en las pruebas genéticas, tómese unos minutos para pensar en lo que realmente está ofreciendo. Los efectos secundarios algún día podrían ser peores que un poco de ansiedad sobre su probabilidad de contraer una enfermedad en particular.

¿Crees que las pruebas genéticas representan una amenaza para la privacidad? ¿Has utilizado un servicio de pruebas genéticas? ¡Comparte tus pensamientos en los comentarios a continuación!